Raka, 5 tahun

Raka, 5 thn merupakan pasien rawat jalan Divisi  Neurologi Dept Ilmu Kesehatan Anak RSCM , dengan diagnosis Sindrom Sturge Weber dengan epilepsi simptomatis, hemiparesis dextra, global delayed development, glauKoma. Pasien terdiagnosis Sindrom Sturge Weber sejak tahun 2007.  Sampai saat ini pasien rutin kontrol ke poli Neurologi anak untuk kontrol kejang dengan obat antiepilepsi karbamazepin, asam valproat dan fenobarbital. Pasien juga kontrol rutin ke poli Mata RSCM untuk pengobatan galukoma mata kanan dan kiri. Dari masalah galukoma, pasien sudah pernah operasi trabekulektomi kedua mata dengan riwayat :

·         Usia 1 bulan : operasi  trabeculutomy dan terapi antiglaukoma topical

·         Agustus 2008 : operasi trabeculotomy mata kanan yang kedua, karena  tekana intraokular masih tinggi.

·         Feb 2009: peningkatan tekanan intraokuler masih belum teratasi, sehingga direncanakan untuk dilakukan operasi pemasangan implant pada mata kanan.

Saat ini, dari Dept Mata (oftalmologi pediatri) pasien disarankan memakai kacamata untuk membantu masalah refraksi yang diakibatkan oleh galukomanya. Dengan dibantu oleh kacamata, diharapkan input visual pasien akan lebih baik sehingga merangsang perkembangan kognitif pasein. Namun sayang, kacamata yang dibutuhkan pasien tidak tersedia di RSCM sehingga tidak ditanggung oleh jamkesmas/gakin. Biaya yang dibutuhkan untuk membeli kacamata tersebut sekitar Rp 1 juta. Ursamagna memberikan Rp 1 jt untuk pembelian kacamata.