Anak Antonius dengan Retinoblastoma

Hasil wawancara dr Maria Martina Siboe, Peserta Pendidikan Dokter Spesialis Ilmu kesehatan Anak FKUI-RSCM dengan ibu kandung pasien pada hari Senin, 4 Juli 2011

Anak Antonius, laki-laki, 2 ½ tahun

Setahun yang lalu, tetangga pasien mengatakan kepada Ayah pasien bahwa ada yang aneh pada mata Antonius. Orang tua kemudian menyadari bahwa pada tengah-tengah mata kanan Antonius terlihat seperti kosong, dan pada malam hari terlihat seperti menyala (seperti mata kucing). Kemudian dibawa ke Dokter Spesialis Mata di RSCM, dikatakan menderita Retinoblastoma pada mata kanan.

 Pada Januari 2011 perawatan dilanjutkan bersama dengan Dokter Spesialis Anak di RSCM. Dilakukan CT scan dan pemeriksaan-pemeriksaan lainnya. Antonius didiagnosis dengan Retinoblastoma (kanker bola mata) stadium 2. Oleh tim Dokter, Antonius dikatakan harus melakukan operasi pengangkatan bola mata kanan dan kemoterapi serial.

Sejak Februari 2011 hingga sekarang mata kanan Antonius telah dioperasi dan Antonius telah menjalani kemoterapi hingga 3 siklus. Selama pengobatan, Antonius tidak bisa mendapatkan Jaminan Kesehatan namun obat-obatan untuk kemoterapi mendapat keringanan dari YKI. Oleh Dokter Spesialis Anak dan Mata, Antonius dikatakan masih membutuhkan kemoterapi lagi. Ibu Antonius sekarang berusaha mendapatkan obat kemo dari YKI. Sedangkan untuk biaya pemeriksaan lainnya (CT Scan dan persiapan, kontrol ke poli, rawat inap, dan pemeriksaan penunjang lainnya), mereka membutuhkan bantuan biaya.

Pada 4 Juli 2011  telah diberikan bantuan biaya dari UrsaMagnaCharity sebesar tiga juta rupiah yang dibutuhkan untuk persiapan CT scan kepala dan biaya CT scan. Perincian biaya akan diberikan setelah pemeriksaan selesai dilakukan termasuk untuk pemeriksaan darah, biaya konsultasi dan tindakan oleh dokter anestesi, biaya konsultasi ke poli hematoonkologi Anak.

Rizky dengan morbus hirschprung

Seperti dikisahkan oleh dr Francisca Yohanna, Peserta Pendidikan Dokter Spesialis Ilmu Kesehatan Anak, FKUI-RSCM:

Kami bertemu dengannya saat usianya lima bulan. Wajah dan badan yang sangat kurus dan lemah, menggambarkan seorang anak dengan gizi buruk; kami menyebutnya gizi buruk marasmik. Anak tunggal yang lahir dari pasangan orang tua yang demikian sangat menyayanginya, Rizky memiliki satu kelainan pada usus besarnya yang disebut morbus hirschprung.

Lahir secara normal, awalnya Rizky tidak menampakkan kelainan. Layaknya bayi lain, dia menerima ASI sebagai sumber nutrisi sehari-hari. Rizky pun selalu menampakkan nafsu minum yang baik dan tumbuh sesuai dengan bayi seusianya. Satu-satunya keanehan, seperti digambarkan oleh sang ibu, Rizky buang air besar dengan frekuensi dan konsistensi yang tidak teratur. Pada awalnya tidak tampak gejala lain yang menyertainya. Dalam satu minggu, kadang sang bayi hanya buang air besar tiga kali dengan konsistensi sedikit-sedikit dan tampak bahwa dia merasakan tidak nyaman saat melakukannya, sehingga menurut ibu Rizky mungkin merasa kesakitan. Sampai saat usia 4,5 bulan, perut Rizky mulai tampak membuncit, nafsu minum ASI mulai tampak menurun. Sejak saat itulah Rizky mulai nampak kurus, dan semakin kurus hingga usia 5 bulan saat dibawa ke RSCM kami bertemu dengannya.

Karena kendala biaya, kedua orang tuanya hanya sesekali membawanya ke puskesmas terdekat. Karena keterbatasan pengetahuan orang tua dan biaya berobat, problem kesehatan yang dialami oleh Rizky tak kunjung mendapatkan penanganan segera sejak awal mulai dicurigai adanya kelainan pada anak tersebut. Surat jaminan kesehatan-pun belum sepenuhnya dapat menanggung kebutuhan pemeriksaan dan penanganan yang seharusnya didapatkan oleh Rizky. 

Sesampainya di RSCM, tampak kelegaan dari kedua orang tua Rizky yang mendapatkan keringanan biaya selama perawatan. Sesuai dengan program pemerintah, semua kondisi gizi buruk (dialami oleh Rizky saat pertama kali masuk ke RSCM) akan menjadi tanggungan pemerintah. Saat itu bersama Bagian Bedah Anak, kami merawat Rizky dengan diagnosis morbus hirschprung dan melakukan operasi pembuatan lubang sementara pada perut sebagai tempat mengeluarkan kotoran yang melewati usus besarnya, kami sebut sebagai tindakan kolostomi. Sejak saat itu hingga saat ini Rizky buang air besar layaknya anak-anak lainnya dengan teratur, namun dengan kondisi lebih spesifik yaitu melalui kolostominya.

Dukungan secara moril selalu kami berikan terhadap kedua orang tua Rizky, mengingat kondisi “khusus” yang dialami oleh satu-satunya anak mereka. Usaha kami berbuah, kedua orang tua anak itu dalam waktu tidak terlalu berlanjut telah mampu mengkondisikan diri maupun anaknya terhadap kondisi tersebut. Rizky dapat tumbuh dan berkembang layaknya anak-anak seusianya dalam kondisi psikis yang ceria. Kondisi gizi buruk-pun telah dapat teratasi, saat ini Rizky dengan kolostominya telah mampu bertumbuh menjadi seorang anak dengan gizi baik. 

Menginjak usianya saat ini yaitu 18 bulan, Rizky harus menjalani operasi kedua, yang kami sebut sebagai metode duchamel, sebagai suatu rangkaian untuk menyambung usus yang telah sehat dengan anus. Kondisi Rizky demikian stabil dan baik sebelum operasi, tak tampak kegelisahan ataupun ketakutan di wajahnya. Operasi dilakukan oleh tim Bagian Bedah Anak dan memberikan hasil yang optimal. Kendala biaya menjelang operasi menjadi kekhawatiran terbesar dari kedua orang tua Rizky; namun dengan sangat merasa syukur, kendala ini dengan cepat terbantukan oleh sebuah bantuan dari UrsaMagnaCharity. Operasi dijalankan dengan lancar dan saat ini Rizky masih menjalani perawatan untuk monitor hasil operasi yang dijalaninya.

Rizky, semoga engkau dapat senantiasa tumbuh dan berkembang layaknya teman-temanmu dengan tidak sedikitpun kehilangan keceriaan yang selalu tergambar diwajahmu, Nak. Kami semua selalu berada di sampingmu.

*group hug from our team*

Bayi Febi, 4 bulan dengan sakit kuning

Bayi Febi, 4 bulan, mata dan seluruh tubuh berwarna kuning, buang air besar kadang berwarna seperti semen. Ia juga mengalami kerusakan hati yang cukup berat. Sampai saat ini penyebab kuning dan kerusakan hati bayi Febi belum diketahui. Ayah Febi bekerja sebagai seorang satpam di Bekasi.

Donasi akan digunakan untuk pemeriksaan laboratorium guna mencari tahu penyebab sakit kuning pada Febi. Adapun pemeriksaan laboratorium yang direncanakan adalah sebagai berikut:

1. Pemeriksaan laboratorium (TORCH, kultur, fungsi hati, dll): Rp 1.400.000,00

2. USG perut : Rp 285.000,00

Total biaya yang dibutuhkan adalah Rp 1.685.000,00. 

Saat ini pasien berobat menggunakan Surat Keterangan Miskin dari kelurahannya sehingga mendapat potongan 50%, jadi total biaya yang perlu dibayarkan ke RS adalah Rp 842.500,00

Ridho dengan gizi buruk, imunosupresi berat, hidrosefalus, dan tersangka limfoma

Anak laki-laki, Ridho, 2 tahun 2 bulan, dgn gizi buruk marasmik, imunosupresi berat, hidrosefalus tersangka massa intrakranial, dan tersangka limfoma.

 

Ayahnya kerja bengkel lepasan dan  ibu adalah seorang ibu rumah tangga. Ridho sudah 1 bulan dirawat di RSCM dengan keluhan awal penurunan kesadaran. Dengan riwayat diare berat maka sulit untuk meberikan berbagai makanan tambahan. Sekarang sedang perbaikan dengan pregistimil dan rencana akan dilanjutkan dengan susu formula atau makanan cai. Pasien sudah dipulangkan dari RSCM.

Bayi Rafa dengan pembesaran perut dan gizi buruk

Sejak usia 40 hari, perut bayi Rafa semakin membesar hingga saat ini Rafa berusia 3 bulan. Selama 1 bulan, bayi Rafa  sempat dirawat di RS Karawang dan RS Koja namun tidak ada perbaikan dan tidak terdeteksi penyebab perutnya yang makin membesar. Pasien juga telah konsul ke Dokter Bedah Anak dan tidak ditemukan kelainan untuk dioperasi. Hasil pemeriksaan USG perut juga tidak dapat menemukan penyebab perutnya yang makin membesar dan berisi cairan itu. Saat ini bayi Rafa dirawat di RSCM dan menjalankan berbagai pemeriksaan untuk mencari tahu penyebab pembesaran perutnya. Cairan perut pasien akan disedot untuk dilakukan berbagai pemeriksaan. Pasien tinggal di Tanjung priok, saat ini biaya dengan SKTM (Surat Keterangan Tidak Mampu).

Prosedur yang akan dilakukan pada Rafa adalah:

1. Transfusi darah plasma beku karena terdapat gangguan pembekuan darah

2. Pengambilan cairan perut untuk pemeriksaan laboratorium, serta transfusi albumin

Biaya yang dibutuhkan sampai saat ini adalah Rp 3.200.000,00 tetapi dengan SKTM yang menanggung separuhnya, maka pasien ini membutuhkan Rp 1.600.000,00

Fauzi dengan Cerebral Palsy

Fauzi usia 1 tahun 8 bulan, sebelumnya adalah anak yang sehat, sampai tiba-tiba ia demam tinggi dan kejang-kejang. Fauzi dirawat di ICU RS H dan ruang rawat dengan total lama perawatan satu bulan, dan kemudian mengalami gejala sisa berupa palsi serebral (cacat otak) sehingga tidak lagi dapat berjalan dan berbicara, seluruh otot tubuhnya kaku. Produksi lendir sangat banyak sehingga menghambat saluran nafas.

Ayah Fauzi bekerja sebagai pegawai kecil, ibunya tidak bekerja. Ini adalah pernikahan kedua ibu, dan pernikahan pertama ayah. Fauzi adalah anak laki-laki satu-satunya dalam keluarga tersebut. Orangtuanya sangat sedih dan terpukul karena kemungkinan yang kecil untuk pulih secara sempurna.

Saat ini Fauzi diberikan bantuan dalam menjalani fisioterapi untuk memperbaiki keadaan umum, mengurangi kaku otot, dan membantu pengeluaran lendir secara lebih baik.

Bayi Rigan Fauzan dengan bronkopneumonia

Rigan Fauzan, 2 bulan, datang dalam keadaan demam dan sesak nafas. Awalnya orangtua Rigan menolak dirawat karena tidak ada biaya. Ayahnya seorang tukang bakso, ibunya bekerja sebagai buruh konveksi, dengan penghasilan yang sangat kecil bahkan untuk memenuhi kebutuhan sehari-hari. Mereka bahkan tidak mampu membayar biaya pengobatan awal di klinik. Setelah didorong dan diyakinkan bahwa anak harus dirawat dan biaya pengobatan akan dibantu, barulah orangtua mau membawa anak dirawat. Selama ini Rigan tidak pernah dibawa imunisasi karena masalah biaya.

Rigan dirawat selama 4 hari di RS Sumber Waras dengan pneumonia, diberikan antibiotik dan dirawat. Akhirnya Rigan pulang dalam keadaan sehat.

Bantuan Makanan Cair untuk FA

Bayi laki-laki bernama FA usia 23 bulan dirawat do RSCM dengan diagnosis HIV stadium klinis IV dengan gangguan sistem kekebalan tubuh, diare persisten tanpa dehidrasi, riwayat syok hipovolemik, infeksi saluran kemih ec Klebsiella pneumonia, infeksi jamur sistemik, sepsis, dan dalam perbaikan dari pneumonia. Saat ini gizi pasien baik walau dengan riwayat gizi buruk marasmik

Pasien dirawat di RSCM sejak 14 Mei 2011 dengan keluhan sesak memberat sejak 4 jam sebelum masuk rumah sakit. Selain itu juga pasien mengalami muntah dan BAB cair sejak 3 hari sebelumnya, saat datang ke RSCM dalam keadaan dehidrasi berat, syok hipovolemik. Diagnosis saat masuk adalah pneumonia dan diare akut dehidrasi berat.

Selama perawatan sesak mengalami perbaikan, namun demam masih terus ada selama perawatan. Fokus infeksi lain yang ditemukan adalah infeksi saluran kemih yang diterapi dengan antibiotika intravena. Selama perawatan pasien sempat mengalami penurunan kesadaran dan kejang, diduga karena ensefalopati HIV.

BAB cair terus berlanjut selama perawatan, dengan frekuensi 5-7x/hari, cair berlendir. Pasien sempat mengalami syok hipovolemik berulang dd/ syok sepsis. Hasil analisis feses pertama (13 Mei 2011) menunjukkan hasildengan interpretasi dari div. Gastroenterologi yaitu  diare karena malabsorpsi lemak dan infeksi bakteri gram negatif. Saat itu diberikan diet Pregestimil 6x120 ml dan nasi tim saring 2x (total 800 KKal), namun jumlah tersebut tidak mencukupi kebutuhan kalori pasien 1000 Kkal. Diet kemudian diubah menjadi Peptamen 6x120 ml dan nasi tim saring 2x (Total 1020 KKal). Dengan diet tersebut diare sempat mengalami perbaikan namun memburuk kembali pada 24 Mei 2011, analisa feses ulang menunjukkan hasil dengan interpretasi diare karena malabsorpsi karbohidrat. Karena kondisi pasien saat itu juga mengalami perburukan dengan sesak yang memberat, maka diet diubah menjadi Peptamen 5x150 ml dan Pregestimil 3x150 ml. Kombinasi ini dipilih karena dapur RSCM hanya dapat menyediakan Peptamen maksimal 750 ml untuk 1 pasien.

Dengan diet ini pasien mengalami perbaikan, BAB menjadi lebih padat dan lebih jarang. Pada tanggal 31 Mei 2011 pasien dipulangkan karena kondisi klinis yang membaik, bebas demam 2 hari dengan terapi antibiotika dan antifungal. Karena akan dipulangkan, dipilih diet dengan 1 macam formula agar orang tua tidak mengalami kesulitan atau kebingungan dalam penyiapan formula. Formula yang dipilih adalah Peptamen 6 x 150 ml dengan pertimbangan harga yang tidak jauh berbeda dan formula ini lebih padat kalori.

Pasien dirawat dengan pembiayaan SKTM (surat keterangan tidak mampu). Formula Peptamen diperoleh dari suplier, dengan contact person adalah dietician Anak RSCM. Harga Peptamen Rp.160.000 untuk 1 kaleng 400 gram. (1 kaleng dapat dihabiskan dalam 1,5 hari)

Pasien akan kontrol ke poliklinik pada Selasa 7 Juni 2011, jika klinis diare perbaikan direncanakan mengganti diet dengan menambahkan nasi tim saring secara bertahap dalam menu sehari-hari dan mengganti formula ke formula standar.

Keterangan:

Peptamen = formula free lactose dengan kandungan 70% medium chain triglycerides (MCT) – lemak rantai sedang yang siap serap, baik untuk pasien dengan malabsorpsi lemak. Kalori 100 Kkal tiap 100 ml

Pregestimil = formula free lactose dengan kandungan 55% MCT. Kalori 67 Kkal tiap 100 ml.

UrsaMagna menyumbang Rp 320.000,00 untuk 2 kaleng Peptamen.

Special thanks to Pustika Efar, PPDS anak IKA RSCM.

Dini dengan PNET

Dini Siti Anggraini, anak perempuan 15 tahun dengan diagnosis PNET (Primitive Neuro Ectodermal Tumor) setinggi torakal 1-3, ulkus dekubitus grade III, fraktur kompresi setinggi toorakal 2, infeksi saluran kemih masuk ruang perawatan anak mulai tanggal 30 Maret 2011 dengan keluhan kelemahan pada kedua tungkai sejak 22 hari sebelum masuk ruang perawatan.

Sejak 24 hari sebelumnya, pasien terpeleset, jatuh dengan punggung dan bokong terbanting ke lantai. Sebelumnya, kelemahan dan kesemutan pada kedua tungkai mulai timbul, dimulai dari tungkai kiri menjalar ke tungkai kanan. Terdapat baal, nyeri pada punggung, dan pasien tidak dapat berdiri. Pasien dibawa ke RSUD Serang. Dikarenakan keterbatasan fasilitas, anak dirujuk ke RSCM dan mulai dirawat di neurologi dewasa.

Dari hasil MRI (23/3) diketahui terdapat tumor di kepalanya yang menekan serabut sara. Selain itu, juga patah tulang belakang (kompresi fraktur thorakal 2 tanpa menekan medulla spinalis)

kemudian dilakukajn pemeriksaan Patologi Anatomi (29/3) dan diketahui bahwa tumor tersebut adalah  tumor ganas tergolong soft tissue sarcoma dipikirkan primitive neuro ectodermal tumor (PNET)

Beberapa hari sebelumnya, didapati adanya syok sepsis sehingga pasien dialihrawatkan ke bagian anak RSCM (tgl 30 Maret 2011). Selama perawatan, sepsis membaik. Pasien disarankan operasi oleh bagian bedah orthopedi dan bedah plastik namun tertunda karena masalah biaya. Pasien telah menerima kemoterapi dengan protocol PNET (ACD dan adriamisin). Pasien dengan riwayat ISK berulang juga telah menerima antibiotika sesuai hasil biakan kuman.

Tanggal 3 Mei 2011, pasien tiba-tiba sesak dengan demam dan nyeri hebat bagian leher.  Pasien akhirnya dimasukkan ke ICU anak, diintubasi dan menerima ventilasi mekanik. Selama perawatan, masih demam dan kondisi tidak stabil.

Biaya pengobatan pasien menggunakan ASKES PNS. Ibu pasien seorang guru dan ayah pasien telah meninggal lama. Saat ini, banyak obat-obatan yang tidak ditanggung pihak ASKES karena lama perawatan yang sudah melebihi kuota ASKES sehingga keluarga pasien terpaksa membeli obat dan alat kesehatan dengan biaya umum. Bantuan donatur sangat diperlukan untuk mengurangi beban keluarga pasien.

UrsaMagna telah menyumbang sebesar Rp 1.500.000,00 untuk pengobatan Dini.
Terima kasih kepada para donatur.

Zihan dengan tersangka leukemia

Zihan, anak perempuan usia 13 tahun, dirawat di RSCM dengan suspek leukemia. UrsaMagna membantu sebesar Rp 400.000,00 untuk pemeriksaan labroratorium dan USG.

OUR NEW DONORS-March 2011

We have new donors for this March:

1. Cecilia Purnama
2. Frans Rene
3. Iwan Harianto
4. Audrian Widjaja
5. Arrifan Kartawidjaja
6. Febry Afrianto Setiawan
7. Yohana Inggrid
8. Gatot Indra Laksmana
9. Melia Siswanto
10. Mira Haliman
11. Ibu Lanny
12. Ci Lanny

Repeating donors including Veronika Juliet and our team.
 
Thank you for your kind hearts. May God bless.



UrsaMagnaCharity

OUR DONORS Februari 2011

Daftar donatur Februari 2011:

1. Annette Yasmin
2. Anne Surya
3. Novi Soraya
4. F. Arya Wibitomo
5. Shinta Tjokrodjojo
6. Margareth Umboh
7. Lulu Budiman
8. Irma Budiman
9. Cynthia Lesmana
10. Elaine Kartono
11. Hayetti Roebianti
12. Fiona Esmeralda/Vigo Arland
13. Faye Sugito
14. Ariani Dewi Widodo
15. Stephanie Nike 
16. Joko Setiawan
17. Zulkifli Latif
18. Yani
19. Charisma Suwartono
20. Linda Oktavia
21. Camelia
22. Nila Sandra Pridady
23. Koen Lanny Kurniawan
24. Alvina
25. Surtini Tirtokentjoro
26. Lina Halim
27. Veronica Juliet
28. Intan Indira
29. Novita Frederika
30. Indah Pratiwi

Bless you kind hearts. Thank you on behalf of the children at bangsal anak RSCM.

Hugs, 

UrsaMagnaCharity

Penggunaan Dana Februari 2011

LAPORAN PEMBIAYAAN LABORATORIUM
Nama: An. Fadila
Diagnosis: Hidrosefalus komunikans, ventrikulitis, GERD
Tanggal	Jenis Pemeriksaan	Biaya
17-Feb-11	Analisis LCS	145,000
11-Feb-11	Analisis LCS	145,000
15-Feb-11	DPL	46,000
14-Feb-11	DPL	46,000
22-Feb-11	Konsul Hematologi	30,000
17-Feb-11	Analisis tinja	100,000
11-Feb-11	Kultur darah	196,000
14-Feb-11	CRP	93,500
9-Feb-11	Analisis LCS	170,000
9-Feb-11	Kultur darah	196,000
18-Feb-11	Elektrolit	80,000
21-Feb-11	Profil besi	229,000
20-Feb-11	Elektrolit	80,000
8-Feb-11	Kultur darah	195,500
21-Feb-11	CRP	93,500
8-Feb-11	CRP	93,500
TOTAL BIAYA		1,939,000
Tanggal	Jenis Pemeriksaan	Biaya
24-Feb-11	Urinalisis	30,000
24-Feb-11	Obat	220,000
22-Feb-11	Obat	135,400
21-Feb-11	Obat	130,000
TOTAL BIAYA		515,400
LAPORAN PEMBIAYAAN
Nama: An. Bintang
Diagnosis: Sindrom Down, VSD, Hipertensi pulmonal
Tanggal	Jenis Pemeriksaan	Biaya
25-Feb-11	Oksigen portabel+regulator	875,000
	untuk dibawa pulang
TOTAL BIAYA		875,000
LAPORAN PEMBIAYAAN LABORATORIUM
Nama: An. Sulisma Dayanti
Diagnosis: Gagal ginjal terminal dalam CAPD
Tanggal	Jenis Pemeriksaan	Biaya
24-Feb-11	ANA, anti ds-DNA, C3	919,000
25-Feb-11	Lab DPL, AGD, Ur-Cr	205,000
TOTAL BIAYA		1,124,000
LAPORAN PEMBIAYAAN LABORATORIUM
Nama: An. Ilham Maulana
Diagnosis: Guillain Barre Syndrome, Sepsis
Tanggal	Jenis Pemeriksaan	Biaya
8-Feb-11	Analisis LCS	170,000
9-Feb-11	Analisis gas darah & elektrolit	115,000
	Urin lengkap	32,000
	Ureum darah	33,000
	Kreatinin darah	28,000
	CRP kuantitatif	93,500
10-Feb-11	Kultur darah	195,500
	Kultur urin	196,000
14-Feb-11	Analisis gas darah & elektrolit	115,000
	Prokalsitonin	385,000
	Tabung Bactec	60,000
	Kultur darah	195,500
	Kultur urin	196,000
	Kultur darah jamur	100,000
	Rotgen toraks AP & lateral	105,000
TOTAL BIAYA		2,019,500
LAPORAN PEMBIAYAAN LABORATORIUM
Nama: An. Haris
Diagnosis: Sirosis hepatis, pneumonia, sepsis
Tanggal	Jenis Pemeriksaan	Biaya
14-Feb-11	AGD-elektrolit	115,000
14-Feb-11	Mantoux test	80,000
TOTAL BIAYA		195,000